Onsdags fri...

Jeg har fri hver Onsdag..Det er en dag jeg ikke skal afsted på job, men en dag hvor jeg er nød til at alle samle trådene op omkring min datter der sidder i kørestol. Der er altid et eller andet omkring hende der lige skal samles op på. I dag hedder det møde med sagsbehandler. Jeg skal også have fat i ergoen..Hendes manuelle kørestol er blevet for lille. Hun skal også have en ekstra pude til hendes elektriske kørestol. Sådan er der altid et eller andet at få tjek på med hende.

Det har ikke altid været sådan, at jeg har haft denne frihed.Jeg overvejede her i min ferie en bunke ting. En ting var om jeg virkelig ikke bare skulle sige ja til de 3 måneder her hjemme. En anden overvejelse var mine onsdage...Jeg er bare nød til at fastholde mine hjemmedag, jeg kan ikke lige få øje på hvordan jeg ellers skal nå de der ekstra gevinster jeg har at se til med hende..

I grunden fik jeg i går ret mange tanker om de her børn der kommer til verden med et eller andet handicap. Verdens holdning til dem.. Min egen rolle som mor til sådan et barn. Min grundholdning er at selvom hun er anderledes og skal og har været så meget igennem..At hun er et menneske med ret på lige fod med alle andre. Det betyder ikke kun at hun har ret til skolegang osv som alle andre. men hun har faktisk også ret til at blive behandlet på lige fod med mine andre børn.

Ja ja kan man så tænke om det..Det da meget naturligt at hun har den ret. Det svære er faktisk ikke at give hende opmærksomhed nok. Det svære er rent faktisk at klæde hende på til selvstændighed.Der er jo mange ting, man som forældre kan mene er så hårdt for det her barn. Mange ting man mener det her unikke barn skal skånes for fordi hun jo i virkeligheden skal igennem så meget mere end så mange andre.

At elske sit barn er vel også at vise dem at ,selvom de er bundet til en kørestol skal de ikke forvente særbehandling. Min datter kender ikke hendes selv, på andre måder end værende kørestols bundet. Så hvorfor vende hende til at det er noget særligt. Hvorfor ikke bare forsøge at vende hende til at sådan er hendes liv nu engang..Og ud fra det få det bedste ud af tingende?

Jeg kan godt pakke hende ind i vat - og kommer nok også til det ind imellem.Men jeg tror ikke at det er til nogen gavn for hende. En dag har hun ikke mig mere, så skal hun klare verden selv. Det er det jeg som mor skal forsøge at gøre igennem den tid vi har hinanden tæt på. Verden er hård, så det er det jeg prøver at klæde hende på til at møde.

Som forældre mener jeg det er en vigtig ting at tænke lidt meget over hvordan de her særligt dejlige børn selv møder verden. De tænker ikke i begrænsninger på samme måde som vi gør. Så hvorfor ikke hoppe lidt med på den vogn og lade de her børn selv prøve hvad de kan.. En pige i kørestol sagde en dag at hun ville ud og spille fodbold med de andre børn på vejen..Forældrene var der straks..Nej du kan da ikke spille fodbold..Jo jeg kan sagde barnet og kørte afsted. Linievogter blev barnet i fodbolds kampen.. Så spillede hun i hendes verden fodbold. En anden historie handler om en pige der i skolen skulle fortælle om de ting hun var rigtig dårlig til og ked af at hun ikke kunne. Hun sad også i kørestol...Forældrene tænkte :" nu kommer der bare en lang historie om en kørestol osv"..men nej hun svarede bare " At hun ville ønske at hun kunne fange fisk når hun var på fisketur, hun mente selv det var det hun var dårligst til...Det handlede slet ikke om de ting som forældrene tænkte på.

Jeg tror på det betyder rigtig meget at vi som forældre til de her børn, ind imellem vender tingende lidt på hovedet. Jeg prøver og prøver hele tiden at vende tingende i mit hoved, så jeg ikke kommer til at pakke min rullemarie ind i vat. Det er ikke altid det holder, men langt hen af vejen holder det.Jeg er faktisk også i min rolle som mor til et helt frikløver til tider nød til at lade hende lidt i stikken fordi der er andre her der skal have opmærksomhed.

Jeg forstår så godt trangen til at passe særligt på min rullemarie...og gør det i det omfang det i min verden er nødvendigt.Ind imellem er det faktisk en lille kamp inde i mig..Jeg vil så gerne passe ekstra på hende, men ved det ikke er til hendes bedste.

På søndag køre jeg hende i aflastning, hun skal være væk en hel uge..Inden i gør det ondt at sende hende afsted til fremmede som skal tage ansvar for hende. Tage det ansvar jeg har. Men det er faktisk sådan at hun i hendes liv frem over skal vendes til at der er andre end hendes mor der hjælper hende. Det er ligeledes nødvendigt at vi holder pause fra hinanden. Hun er afhængig af min hjælp til nærmest alt hun foretager sig. Så for at vi ikke bliver kvalt i hinanden, er det nødvendigt med de her pauser.

Nå det blev til lidt onsdags tanker om de der skønne unger :)