Pokkers også!

-
Den seneste tid har “rullemarie” været træt. Hun har talt om at hendes ene arm kramper, ingen omkring hende har set det. Moderen her fik det så at se i går. Desværre var det ikke kun armen, hun fik træknknger i ansigtet og savlen løb lidt men vi kunne kominikere. Epileptisk anfald var det. 10-20 sekunder tog det hele...Frygten fra hendes sidste anfald fandt hurtigt vej hos mig . Sidst hun fik anfald er hele 2 år siden. Dengang var det så en grande omgang - En af dem hvor det bare ikke ville stoppe med 112 alarm, 20 mennesker på stuen på hospitalet og hurtig hjernescanning. Det er simpelthen umenneskeligt hårdt at se på ens barn være helt væk i kramper! Man når på meget kort tid at tro at nu kan kroppen ikke mere, at blive tom inden i af angst for at miste.  Jeg kan i dag mærke min krop er træt! Efter turen i går har jeg sovet på albuerne i månelysets der i anledning af fuldmåne havde blus på. Jeg har lyttet efter om der kom flere kramper - Det gjorde der ikke. 





Med oplevelsen i mente fra i går og visheden om at jeg de næste to dage skal suse rundt til hospital mm med den unge dame - så forstår jeg i grunden godt at mange forældre til handicappet lider af kronisk strees! Man mestre “selvrilsidesætttelsen” til et mægtig stort 12 tal.  

De første mange år af min datters tilværelse var jeg ikke bekymret, ikke særligt påvirket af hendes handicap. De seneste år har det ændret sig. De første mange år har der været fokus  på den fysiske del af hendes handicap. Altså ben, arme, fødder og den slags. Mekaniske ting i kroppen. Nu hvor hun er blevet ældre er det andre ting som fylder. Hun bliver lige Om snart 17 år. Hun er bare ikke 17 rent mentalt og det fylder hos mig. Hun er heldigvis glad det meste af tiden (når ikke teenager hormon forstyrrelsen driller). 

Kan mærke jeg kan skrive meget mere om det her.. men jeg vil faktisk lige bruge lidt tid på at få sovet - rullemarie er afsted til sent i aften.. så vil lige benytte mig af lejligheden og droppe seævtilsidesættelsen en stund og få mig en lur.. nyde solen lidt og går det mega vildt for sig tage ned og komme igang med den skide træning jeg så gerne vil. Trænger til tabe mig noget så frygteligt!!! Såååå 

HA” En DEJLIG Dag ❤️

Kommentarer

Send en kommentar

Populære opslag fra denne blog

Magi snak

-
Billede
Nogle dage der vil " magien" noget andet end det hverdagen vil. "Magien"er alle de tanker der flyder igennem hovedet. Hvis jeg flyder med den magi hver gang den strømmer rundt - så er jeg ret sikker på at mit liv ville være langt mere kaotisk end det er og har været( til tider Muligvis også lidt sjovere )... jeg har dog en tendens til at falde i og aligevel gå med magien. Så er jeg blevet trukket mod eller med poler i livet.  Jeg har Haft troen der er blevet revet helt og aldeles væk og jeg har druknet mig selv i håb og været sunket helt væk.Mere eller mindre uheldige steep på livet vej.  Lige nu - En føelse jeg har haft længe føler jeg mig vældig priviligeret og meget rolig - bor i virkelig smukke omgivelser, har job , har ro på det meste. Mine børn er så voksne at de(næsten) selv kan . Den ene er ovnikøbet så voksen at hun selv har fået barn(for ganske nyligt).. Så jeg er simpelhen blevet nogens mormor. En helt anden snak end den jeg er ved at for...
Læs mere

lidt om mad og andet

-
Billede
I den tid - over et år jeg har boet her, er det gået seriøst ned at bakke med madlavningen. Jeg elsker ellers at lave mad, men helt ærligt er det kedeligt at lave til mig selv. Jeg har nu besluttet at det skal ændres lidt....Tror jeg nok, ihverfald for en stund. Fordi jeg har købt nyt køkken legetøj. En slow cooker der også kan sous  Den anden dag teste jeg sous vide funktionen.. fik lavet et stykke godt okse..og har så haft til at få lidt  pålæg.. super mørt og lækkert . Har også fået prøvet den af med en gang koteletter og en bunke grønt - det blev også super godt...nu er maskinen sat i skabet, håber jeg husker at bruge den frem over.. og det ikke er en periodisk smart ide jeg holder mig lige nu. Efteråret banker på - mit andet efterår her. Jeg har  brugt mange terapi timer i haven her. Og ca brugt lige så mange penge på det som hvis jeg havde gået til terapeut. Jeg har lige taget spadestik til endnu et bed i projekt byg en have. Det med have - d...
Læs mere

ord

-
Billede
Mandag igen og det kan man  sige mange ord om. Lige som man kan sige mange ord om mange ting.... Dagen startede hos lægen, blodprøve fra rulle Marie. Den skal bruges til medecin regulering. Yngstebarnet er på tur - han blev hentet i går. En pædagog fra hans klub har taget han med til Tyskland for at hente en bil. Hensigten med turen er at få min dreng lidt i tale... jeg er den klub dybt taknemlig! De gør virkelig hvad de kan for at få hul på drengen! Det er skønt der findes mennesker der ligger sjæl i deres arbejde! Jeg håber det vil give frugt på en eller anden måde🙏 Alt den slags om systemnet kan jeg også en bunke ord om.. de er ikke alle lige pæne, så det vil jwg skåne dig for. Jeg er gået igang med lidt mere filt halløj .. på fredag går turen over vandet til Sjælland på besøg hos min søster med yngstebarnet. Så er gået igang med at lave lidt påskepynt til hende og hvem jeg ellers skal se😊 Fik også lige en ide til et lille hårspænde - i grunden tænkt til min niece men rulle Ma...
Læs mere